Dans les coulisses - Vivre avec la schizophrénie infantile

Dans la maison de la famille SchofieldPendant une semaine, un Spectacle d'Oprah La productrice associée a passé chaque moment éveillé avec Jani Schofield, une fillette de 7 ans aux prises avec la schizophrénie infantile, et ses parents. Maintenant, elle partage ses expériences personnelles avec cette famille résiliente. Dès le moment où j'ai rencontré Jani et sa famille, j'ai été chaleureusement embrassé. Il n'a pas fallu longtemps à Jani pour me comprendre. Je mentirais si je n'admettais pas que j'étais nerveux avant de commencer, car je ne savais pas à quoi m'attendre. Mais dès le début, je suis tombé amoureux de cet enfant. Parler à Jani, ce n'est pas comme parler à un enfant de 7 ans. C'est comme parler à un homme de 37 ans. Elle est intelligente, perspicace, observatrice et a un si grand sens de l'humour.

Je les ai rencontrés pour la première fois sur une aire de jeux et la première chose qu'elle a faite a été de m'offrir de la « nourriture frite pour chiens ». C'est un jeu auquel Jani joue, faisant semblant de cuisiner avec le sable et les copeaux de bois qu'elle trouve dehors. Elle ressemblait à n'importe quelle autre petite fille jouant dans la cour de récréation, mais en quelques minutes, j'ai pu voir des signes de schizophrénie. Jani a commencé à me parler de son rat, mercredi ; son chat, 400 ; et le monde de Calalini, où vivaient toutes ses hallucinations. J'ai été surpris de voir tout ce que Jani savait et pouvait expliquer sa maladie. Elle sait qu'elle est schizophrène. Elle m'a dit qu'elle pouvait voir des choses que les autres ne pouvaient pas voir. Tout ce que j'ai demandé à Jani sur sa maladie, elle a pu m'expliquer avec ses propres mots. Elle a expliqué qu'elle vivait quelque part entre « notre monde » et « son monde ». Grâce à l'expérience, j'ai également appris certains des déclencheurs de Jani... des choses qui l'ont déclenchée. Le premier jour où j'étais là-bas, je l'ai appelée par son nom complet, January. C'est quelque chose qu'apparemment elle n'aime pas. Aussi gentille qu'elle fût avec moi, c'était la première fois qu'elle criait : « Non ! Ne m'appelle pas comme ça. Je suis Jani !' En un instant, elle était une autre enfant. Je ne l'ai plus rappelée en janvier du reste de la semaine.
J'ai passé une semaine avec Jani et sa famille et j'ai expérimenté leur routine. J'arrivais tôt le matin alors que Jani se réveillait pour l'école et partais le soir quand Jani s'endormait. Nous voulions vraiment avoir une idée de ce que c'était pour cette famille 24 heures sur 24. La famille a apprécié de m'avoir là-bas, car pendant que je les interviewais et que je documentais chaque mouvement qu'ils faisaient, j'étais aussi une paire de mains supplémentaire à avoir autour et une personne à qui parler. Cet été, Michael et Susan ont pris la décision de diviser leur famille de quatre personnes en deux appartements séparés afin qu'ils n'aient pas à s'inquiéter que Jani blesse son petit frère, Bodhi, dans un moment psychotique. C'était fascinant de voir une famille vivre dans deux appartements pour la sécurité de leurs enfants. C'est loin de la vie d'une famille typique, mais cela semblait fonctionner pour eux. Un appartement était structuré comme l'hôpital psychiatrique de Jani, et l'autre n'était qu'un appartement d'une chambre normal pour Bodhi. Michael et Susan se séparaient tous les soirs pour que chaque enfant ait un parent, et ils alternaient tous les soirs.

Chaque soir, quand je retournais dans ma chambre d'hôtel, j'étais extrêmement épuisé mais je ne pouvais pas m'empêcher de penser à la famille car je savais que je finirais par prendre l'avion et retourner à Chicago. Cela me rendait triste de ne pas pouvoir être là pour les aider indéfiniment. Parce que lorsque vous êtes là, même pour une courte durée, vous pouvez saisir à quel point leur vie est chaotique et constante. Jani doit constamment être engagée pour la distraire de ses hallucinations. J'ai donc vu à quel point il était laborieux pour ses parents de la garder constamment engagée. Ils n'ont pas beaucoup de temps pour rêvasser ou se concentrer sur quoi que ce soit d'autre de peur qu'en un instant sans surveillance, Jani puisse se blesser ou blesser Bodhi. J'ai beaucoup appris de Michael et Susan. J'ai vu des parents qui travaillaient dur chaque jour juste pour garder leurs enfants en vie et en sécurité... peu importe ce qu'il fallait. Après avoir passé une semaine avec eux, je n'arrivais pas à comprendre à quel point une situation comme celle-ci est difficile pour un mariage. J'ai été témoin de certains de leurs bons moments et de certains de leurs mauvais moments, mais à la fin de la journée, je pouvais voir l'amour. On peut dire qu'ils se respectent vraiment, mais plus important encore, à quel point ils ont besoin l'un de l'autre pour passer la journée. En fin de compte, ils s'appuient vraiment l'un sur l'autre parce qu'eux seuls, en tant que parents, savent ce dont Jani et Bodhi ont besoin.
mon aha ! moment est venu quelques jours après que j'étais là-bas, et j'ai vu Jani jouer avec son amie de 9 ans Becca. Becca souffre de schizophrénie paranoïaque et les filles se sont rencontrées en tant que colocataires dans le service psychiatrique. J'avais la chair de poule en les regardant jouer. C'était incroyable de voir Jani et Becca courir, rire et partager leurs hallucinations et leurs délires avec l'autre. J'étais reconnaissant qu'ils se soient trouvés et j'ai souhaité qu'il y ait plus d'enfants qui les comprennent comme ils se comprennent.

À la fin de la semaine, j'ai aussi beaucoup appris sur une maladie mentale dont je n'avais jamais rien su avant, à part le nom. Je ne suis certainement pas revenu à Chicago en tant qu'expert en schizophrénie, mais je suis revenu avec une meilleure compréhension de ce avec quoi vivent les enfants atteints de maladie mentale. De mon point de vue, je suis parti en voulant faire remonter l'histoire de Jani à la surface pour sensibiliser pour elle et pour tous les autres enfants vivant avec une maladie mentale. Maintenant que je le sais, je peux dire que j'ai plus de compassion et de compréhension. L'histoire de Jani est là pour une raison, et je pense qu'elle va faire une différence.

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Publié06/10/2009

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