Lorsque son fils, conçu avec un donneur de sperme anonyme, s'est avéré être atteint d'une forme légère d'autisme, Gwenyth Jackaway est allé sur Internet et s'est lié d'amitié avec d'autres mères dont les enfants partageaient le même père biologique et, dans quelques cas, des diagnostics étrangement similaires. Notre auteur rend compte de la fiabilité (ou non) des banques de sperme, de l'importance vitale du registre de la fratrie des donneurs et—c'est la bonne partie—un tout nouveau type de famille élargie. Lorsque Gwenyth Jackaway et Theresa Pergola se sont rencontrées pour la première fois il y a deux ans, elles ont rapidement repéré les ressemblances entre leurs enfants.

Le fils de Gwenyth, Dylan, avait 3 ans, et les triplés de Theresa, Anna, Anthony et Joseph, 2 ans. Les mères ont tout de suite vu qu'Anthony et Dylan ont les mêmes lèvres charnues ; Dylan et Joseph, le front large et les yeux écarquillés. Alors que les enfants jouaient dans son salon, Theresa remarqua que les trois garçons se penchaient sur leurs jouets dans la même posture, le dos courbé à un angle similaire.

Puis Gwenyth a souligné des ressemblances plus troublantes entre Joseph et Dylan. Ni l'un ni l'autre n'a fait beaucoup de contact visuel. Et tous les deux étaient absorbés par les lettres et les chiffres, contrairement à Anna et Anthony. Gwenyth a également remarqué que lorsque les quatre enfants ont enlevé leurs chaussures pour courir autour de la table de la salle à manger, Joseph marchait sur la pointe des pieds, un indicateur révélateur de l'autisme chez les jeunes enfants.

Dylan, Anthony, Joseph et Anna partagent le même père, le donneur X de la California Cryobank, qui compte parmi les plus grands dépôts de sperme au monde. (Le numéro du donneur est masqué à la demande d'une des mères de cette histoire.) À 2 ans, Dylan a fait un test sur le spectre autistique. Deux ans plus tard, les médecins ont affiné le diagnostic à une forme d'autisme appelée syndrome d'Asperger, ce qui signifie que même s'il est très intelligent, contrairement à de nombreux enfants autistes qui souffrent d'un certain degré de retard mental, il partage certains des traits classiques du trouble— déficiences sociales et de communication et intérêts étroits. Quand Dylan était bébé, il ne regardait pas Gwenyth. Lorsqu'il a appris à parler, il a utilisé des mots uniquement pour identifier des objets plutôt que de communiquer des désirs ou des sentiments, ou d'appeler « Maman ». Enfant, il pouvait passer des heures à regarder des jouets en rotation, et vers l'âge de 3 ans, il est devenu obsédé par les plans de métro et les listes de mots et de chiffres, qui décorent encore chaque mur de sa chambre.

Gwenyth, qui a grandi dans une petite famille, a d'abord contacté Theresa parce qu'elle souhaitait que Dylan fasse partie d'une communauté plus large. Une fois que les femmes se sont connectées via un site Web appelé Donor Sibling Registry, Gwenyth a rapidement parlé de l'autisme de son fils. Thérèse venait juste de commencer à remarquer des signes troublants chez Joseph. Il avait 22 mois et son discours semblait se rétrécir au lieu de grandir. Contrairement à son frère et à sa sœur, il n'a pas répondu à l'appel de son nom. Et il alignait régulièrement des blocs, des cassettes vidéo, tout ce qu'il pouvait. Pourtant, Theresa n'en était pas sûre. 'J'étais un peu dans le déni', a-t-elle déclaré récemment. 'Je n'arrêtais pas d'aller et venir dans ma tête pour savoir si c'était vraiment vrai.'

Une semaine après que les deux mères ont raccroché, Gwenyth et Dylan étaient dans un train de New York à Long Island pour rendre visite à Theresa et à son équipe en banlieue. Le salon de leur maison de trois chambres dans le comté de Nassau, que Theresa partage avec sa mère et sa sœur, est couvert de portraits des triplés à 9 mois. Lorsque Theresa a évoqué ses craintes concernant le développement de Joseph, Gwenyth a répondu en parlant des traits que Joseph et Dylan semblaient avoir en commun et a souligné les avantages qu'un diagnostic précoce et une thérapie spécialisée avaient pour son fils. Theresa ne pouvait s'empêcher de se sentir sur la défensive. 'Elle était douce, mais c'était vraiment effrayant', se souvient-elle.

Environ un mois plus tard, motivée par ses propres questions et les observations de Gwenyth, Theresa a fait tester Joseph. Lui, comme Dylan, a reçu un diagnostic sur le spectre autistique. Theresa n'a pas attendu pour appeler Gwenyth. Elle a pleuré et Gwenyth l'a réconfortée, puis ils se sont mis au travail et ont discuté de la façon de naviguer dans le système d'éducation spéciale pour obtenir l'aide dont Joseph avait besoin.


Deux ans plus tard, ils élaborent toujours des stratégies. ' À certains égards, je la considère comme une sœur aînée, quelqu'un qui m'écoute et me guide ', me dit Theresa lorsque les familles se retrouvent pour un autre rendez-vous du week-end. « Je serais devenu fou s'il n'y avait pas eu Gwenyth. »

Cette fois, Theresa et les triplés - qui sont maintenant 4 et plus portables - ont fait le voyage jusqu'à l'appartement de Gwenyth à Manhattan, qui est chic et astucieusement épuré, le salon peint en bleu froid, avec un énorme imprimé Monet sur un mur. Theresa se tient à la porte de la chambre de Dylan, où Anthony et lui envoient des voitures sur une piste ; Joseph est penché sur un autre jouet dans un coin et Anna essaie d'ouvrir un tube de peinture. Gwenyth s'approche pour l'aider. Professeur agrégé d'études sur la communication et les médias à l'Université Fordham, 46 ans, elle a des boucles rougeâtres empilées sur le dessus de sa tête et porte un tour de cou et un anneau d'orteil en argent. Theresa, qui a 38 ans et travaille dans les ressources humaines, est habillée pour schlepping : un jean, un t-shirt recouvert de fleurs et de paillettes, ses cheveux noirs tombant sur ses épaules.

Avec un rire contagieux, son discours rempli du son de Long Island, Theresa dit qu'elle a décidé d'avoir un bébé alors qu'elle entretenait une relation sérieuse avec une autre femme. Depuis, ils se sont séparés, mais les triplés voient régulièrement leur « autre maman ». Theresa a également une nouvelle petite amie, avec qui elle envisage d'emménager.

Gwenyth a eu une série de relations dans la trentaine avec des femmes et des hommes, et au fur et à mesure que chacune s'essoufflait, elle caressait l'idée d'avoir un bébé toute seule. Deux mois avant son 40e anniversaire, le 11 septembre a frappé la ville et elle a appelé la Cryobank. Lorsqu'elle a donné naissance à Dylan, un bon ami qui était devenu son entraîneur de travail était là pour l'encourager pendant une césarienne d'urgence. Il est l'un des deux parrains de Dylan, mais Gwenyth a élevé son fils seule, ne fréquentant qu'occasionnellement au cours des cinq dernières années.

Lorsque Dylan a été diagnostiqué pour la première fois, Gwenyth a traversé un processus de deuil. Comme elle le dit : « Vous devez faire le deuil d'un enfant que vous pensiez avoir. Et puis cette toute nouvelle vie vous est remise. Avec le recul, cependant, elle pense que la panique qu'elle ressentait aurait pu être au moins en partie atténuée. L'autisme n'est pas un diagnostic monolithique. Certains des enfants luttent puissamment et voient leur vie se réduire à mesure qu'ils deviennent adultes. Cependant, d'autres sans intelligence altérée peuvent apprendre à s'entendre, souvent avec l'aide d'une thérapie spécialisée, et même passer pour « normaux ». Dylan a montré une amélioration constante, passant d'une école maternelle spécialisée à une école ordinaire. Et à bien des égards, il est exceptionnel. Avant l'âge de 5 ans, il lisait au niveau de la quatrième année, jouait des compositions à deux mains sur le clavier et ajoutait des nombres à trois chiffres.

Le statut de Joseph est encore plus fluide. Son diagnostic, trouble envahissant du développement - non spécifié autrement (PDD-NOS), est un terme fourre-tout pour les enfants qui présentent certains, mais pas tous, des attributs de l'autisme. Dans son cas, les symptômes semblent relativement bénins. Quand il avait 2 ans, Joseph a reçu une thérapie individuelle cinq jours par semaine ; au fur et à mesure qu'il progressait, il n'y allait que deux fois par semaine. Il fréquente une école maternelle ordinaire avec Anna et Anthony ; d'ici cet été, ses professeurs s'attendent à ce qu'il n'ait plus besoin d'une aide particulière.

Et puis il y a David. Environ un an après que Gwenyth a aidé Theresa à surmonter le choc du diagnostic de Joseph, elle s'est retrouvée dans une conversation téléphonique étrangement similaire à propos d'un autre enfant ayant des problèmes de développement. Elizabeth (qui a demandé à n'utiliser que son deuxième prénom) est une orthophoniste qui vit dans l'ouest du Massachusetts et a également conçu avec le donneur X, à deux reprises. Son fils David (un pseudonyme) est né trois mois avant terme avec une hémorragie cérébrale, et pendant longtemps les médecins ont pensé que ses bizarreries comportementales étaient le résultat de sa naissance. Mais Elizabeth a cessé de penser que David «se sortirait de ça», comme l'a dit l'un de ses professeurs, après avoir appris de Gwenyth et Theresa à propos de Dylan et Joseph.


Lorsqu'Elizabeth et son fils sont venus nous rendre visite au printemps dernier, Gwenyth a regardé David ouvrir et fermer un lecteur de CD encore et encore. Puis Elizabeth entra dans la chambre de Dylan. «J'ai vu qu'il avait des listes de numéros et de mots espagnols sur le mur», me dit-elle plus tard lorsque je la contacte au téléphone. «Dès que David apprend quelque chose, il veut tout savoir. Il a vite appris à compter jusqu'à 100, puis jusqu'à 40 en espagnol.

En juin dernier, peu après son quatrième anniversaire, David a reçu le même diagnostic que Joseph : PDD-NOS. Comme Theresa, Elizabeth a appelé Gwenyth avant de le dire à sa famille – peu importait que les femmes ne se soient rencontrées qu'une seule fois. Ils sont restés au téléphone pendant plus d'une heure.

Gwenyth a essayé de dire ce qu'elle aurait aimé que quelqu'un lui dise : qu'un diagnostic d'autisme n'est pas une peine à perpétuité terrible, qu'une gamme de résultats est possible, en particulier pour les enfants brillants qui reçoivent de l'aide à un jeune âge. 'C'était plus facile de parler à Gwenyth qu'à n'importe qui d'autre parce qu'elle comprend ce que signifie ce diagnostic', dit Elizabeth. Gwenyth et Theresa ont un mot pour leur relation : sœurs-mamans. Quand Elizabeth l'entendit, elle se mit à pleurer. 'Ils se sentent comme une famille pour moi', a-t-elle déclaré, la voix brisée.

Dans les années 1970 et 1980, à leurs débuts, les banques de sperme s'adressaient principalement aux couples qui ne pouvaient pas avoir d'enfants biologiques en raison de l'infertilité masculine. Beaucoup de ces familles ont gardé le secret sur la filiation de leurs enfants. Avec une mère et un père comptabilisés, il n'y avait pas d'appel particulier à l'honnêteté. Pas plus tard qu'en 1995, une étude a révélé qu'aucun des parents de 45 familles de donneurs de sperme n'avait prévu de dire à leurs enfants la vérité sur leurs origines génétiques. Aujourd'hui, cependant, au moins 60 pour cent des utilisateurs de banques de sperme sont des mères célibataires ou des couples lesbiens, selon Liza Mundy, auteur de Tout est imaginable : comment la procréation assistée change les hommes, les femmes et le monde. Ces femmes ne peuvent pas truquer la question du père aussi facilement, et elles ont alimenté une demande croissante de connexion et d'informations, en particulier d'informations médicales.

Pour les mères Donor X, la volonté de connaître le côté paternel de l'arbre généalogique de leurs enfants les a finalement conduites au Registre des frères et sœurs des donateurs (DSR). Lancé en 2000 par Wendy et Ryan Kramer, une mère entreprenante et son fils donneur de sperme, le DSR est passé d'un petit groupe de discussion Yahoo à un site Web tentaculaire qui a mis en relation plus de 4 000 enfants avec leurs demi-frères et sœurs ou leurs parents biologiques. Le site est un nid d'annonces personnelles, c'est juste que le partenaire recherché n'est pas un amoureux, mais un parent, un enfant, un frère ou une sœur. Ou peut-être une « soeur-maman », puisque de nombreuses annonces sont placées par des mères au nom de leurs enfants. « Certaines femmes utilisent Internet pour créer ce nouveau type de réseau de parenté », explique Mundy. «Ils élèvent seuls leurs enfants, mais ils ont l'impression d'avoir une famille élargie. Les familles sont souvent éloignées, et pourtant les femmes ont ces relations intimes.

Grâce au DSR, Gwenyth, Theresa et Elizabeth se sont retrouvées ainsi que deux autres mères célibataires, un couple de lesbiennes et un mari et sa femme qui ont tous choisi le donneur X. Pour certaines d'entre elles, la décision de rejoindre le site a été prise avec beaucoup d'angoisse. Une mère, qui vit en Floride avec son fils de 5 ans, dit que lorsque des amis lui ont dit qu'elle pouvait chercher ses demi-frères et sœurs, elle n'a rien voulu faire avec ça. Mais plus tard, elle a commencé à lire des blogs écrits par des mères qui s'étaient connectées avec les familles des demi-frères et sœurs de leurs enfants, et elle s'est retrouvée à avoir envie du genre de connaissances qu'elles possédaient. « Nous apprenons à connaître le donneur en apprenant à connaître les autres enfants », dit-elle.

Le couple marié, qui a des jumeaux de 4 ans, a connu un changement d'avis similaire.

Au début, s'inscrire sur le DSR, c'était « comme sauter d'un pont », dit la mère. Ses enfants ne se demanderaient jamais d'eux-mêmes où est leur père. Que feraient-ils de tous ces demi-frères et sœurs, quand ils seraient en âge de comprendre ? Et pourtant, une fois qu'elle a su que le DSR était là, l'attraction était irrésistible. Au printemps dernier, après un premier contact par e-mail, elle et son mari ont surmonté leurs peurs et ont rencontré Theresa et ses enfants lorsqu'ils sont venus en Floride pour aller à Disney World. Les familles se sont réunies dans un parc et, comme Gwenyth et Theresa, les trois adultes se sont émerveillés des similitudes des enfants. Anna et l'un des jumeaux se reflétaient les expressions faciales de l'autre. Ils cassèrent la croûte de leurs sandwichs du même geste précis. Et quand ils plissaient les yeux au soleil, ils semblaient elles ou ils pourrait être des jumeaux.

Jusqu'à présent, le DSR a connecté sept familles qui ont utilisé le donneur X. Elles vivent dans cinq États et ont 11 enfants, dont deux filles, neuf garçons (et un autre est en route). Les chances que trois de ces enfants tombent dans le spectre autistique sont environ 45 fois plus élevées que les chances pour la population générale.

Les lacunes dans les connaissances médicales dues à des antécédents génétiques inconnus sont toujours une préoccupation, mais lorsqu'un enfant a des problèmes de santé ou de développement, le problème est particulièrement urgent. Parmi les familles du donneur X, les rapports d'autisme ont rapproché certains des parents, affectant même ceux qui n'en sont pas directement touchés. Pour le couple marié, voir combien les autres tiraient de ces relations a renforcé leur intention de dire à leurs propres fils quand ils seront plus âgés qu'ils ont été conçus avec le sperme d'un donneur - et aussi, en l'occurrence, des ovules de donneur. 'Je ne veux pas les induire en erreur ou leur faire prendre des décisions médicales sur la base d'informations erronées', déclare le père.

Pour d'autres parents, le partage des données médicales a déjà eu un vrai sens. Victoria Boyd a conçu un fils nommé Victor avec le donneur X. Quand il avait environ 2 ans, il a eu un retard de parole et de grandes difficultés à mâcher et à avaler de la nourriture. Maintenant à 4 ans, les problèmes sont pour la plupart résolus, grâce à une intervention précoce. Mais Victoria a été reconnaissante d'en savoir plus sur Dylan et Joseph, car l'information lui en a donné plus pour continuer. 'Ce sont ses frères et sœurs de sang, donc c'était important', dit-elle.

C'est un terrain familier pour Wendy Kramer du DSR. 'Je voulais répondre aux histoires de nos membres sur la lutte pour obtenir des antécédents médicaux que les banques ne leur donneraient pas', a déclaré Kramer. Et c'est ainsi qu'elle a récemment ajouté une nouvelle option au registre. C'est une page conçue pour collecter toutes les informations génétiques et médicales pertinentes que les familles qui ont utilisé le même donneur souhaitent partager entre elles. Le donateur peut également poster, de manière anonyme s'il le souhaite. 'Je voulais créer un endroit sûr où le donneur peut informer les familles si son père décède d'une crise cardiaque ou d'autres faits importants sur le plan médical', a déclaré Kramer.

La banque qui a vendu le sperme du donneur X est-elle fautive pour ne pas avoir détecté le défaut génétique qu'il semble porter ? (Aucune des mères d'enfants touchés n'a de membres de la famille atteints d'autisme.) Aucun antécédent de trouble n'est apparu sur le profil médical de trois générations que le donneur X a rempli pour la California Cryobank. La banque effectue des tests ADN pour des affections telles que Tay-Sachs, la mucoviscidose et l'anémie falciforme, qui sont principalement causées par un seul gène mutant. L'autisme est une autre histoire. Le trouble a clairement une composante héréditaire (si un jumeau identique en est atteint, les chances que l'autre le soit également sont comprises entre 60 et 90 %), 'mais il n'y a pas de test génétique pour l'autisme parce que nous n'avons pas encore identifié suffisamment de gènes qui pourrait le causer », explique Peter Szatmari, MD, chercheur chevronné en autisme et professeur de psychiatrie à l'Université McMaster à Hamilton, en Ontario.


Il y a au moins un autre cas, rapporté en 2006, d'un taux élevé d'autisme et de troubles apparentés chez les enfants avec un donneur de sperme commun—quatre des sept enfants connus du donneur 3066 de California Cryobank. Autres comptes rendus de problèmes médicaux partagés chez les enfants donneurs ont surgi. Mundy parle d'un groupe de mères sur le DSR qui a utilisé le donneur 1476 de la Fairfax Cryobank en Virginie, et a découvert que bien qu'il ait prétendu être sans allergie, plusieurs des plus de 35 enfants qu'il a produits ont des problèmes d'asthme. Et dans le Michigan, l'hématologue et oncologue pédiatrique Laurence Boxer, MD, a diagnostiqué cinq enfants nés dans quatre familles différentes avec la même maladie génétique, une neutropénie congénitale sévère, une anomalie sanguine qui augmente fortement la vulnérabilité aux infections bactériennes et augmente le risque de leucémie. En traitant les enfants, Boxer a découvert que tous leurs parents avaient utilisé le même donneur de sperme, provenant d'une banque de sperme du Michigan. Le taux de neutropénie congénitale sévère est d'un enfant sur cinq millions dans la population générale, mais un porteur génétique a 50% de chances de le transmettre. Boxer, écrivant dans le Journal de pédiatrie, suppose que le gène défectueux du donneur n'est apparu que dans son sperme - une condition connue sous le nom de mosaïcisme gonadique - et sans test génétique, il aurait semblé en parfaite santé.

Les banques de sperme ont pris des coups à la suite de ces cas. Certains parents disent qu'ils ont téléphoné pour faire part de leurs préoccupations, décrivant les problèmes de leurs enfants et demandant si des comptes similaires avaient été déposés, pour apprendre plus tard que les banques n'ont gardé aucune trace de leurs appels et ont continué à vendre le sperme du donneur. Cela n'a pas été l'expérience du groupe Donor X. Lorsque Dylan a reçu son diagnostic, Gwenyth a appelé California Cryobank et a longuement discuté avec une conseillère en génétique, Mindy Bukrinsky, qui y travaillait à l'époque. «Elle a posé beaucoup de questions. J'ai senti qu'ils prenaient ça au sérieux », dit Gwenyth. Theresa, Elizabeth et Victoria ont suivi leurs propres appels. Persuadée que ce donneur présentait un risque génétique supérieur à la moyenne, la banque a retiré son sperme de la circulation générale. Cryobank a également informé les familles qui avaient des flacons en stock de l'autisme et a contacté le donneur lui-même. 'Nous voulions qu'il le sache pour sa propre reproduction future', explique Bukrinsky.

Le traitement par la banque de ce cas particulier semble assez inattaquable. Mais cela ne signifie pas qu'il en va de même dans l'ensemble de l'industrie. Aux États-Unis, les banques de sperme ne sont pratiquement pas réglementées. En conséquence, ils fonctionnent à peu près comme les agences d'adoption le faisaient il y a un demi-siècle : le secret est la norme, le souci plus de protéger l'anonymat des donneurs que d'aider les familles à résoudre les problèmes de santé qui se développent à mesure que leurs enfants grandissent. California Cryobank facilite la mise à jour des antécédents médicaux d'un donneur au fil des ans au profit de ses clients. Mais comme le souligne Wendy Kramer du DSR, c'est rare. Dans la plupart des cas, l'achat de sperme est une transaction unique.

Parfois, les banques font des efforts apparemment déraisonnables pour le bien de la vie privée d'un donateur. En 1991, Diane et Ron Johnson voulaient avoir un deuxième enfant. Ils sont donc retournés à la California Cryobank pour d'autres flacons de sperme du donneur 276, avec lesquels ils avaient déjà conçu une fille, Brittany, en 1989. La deuxième fois, la banque a dit aux Johnson que le donneur 276 avait une histoire familiale remplie avec une maladie rénale—sa mère et sa tante en souffraient toutes les deux. La banque en avait la preuve depuis que le donneur a rempli un tableau de profil en 1986. Brittany est tombée malade de la maladie (maladie polykystique des reins autosomique dominante) quatre ans plus tard, à l'âge de 6 ans. Les Johnson ont poursuivi la banque pour avoir initialement omis de divulguer l'information et obliger le donateur 276 à témoigner à ce sujet. Ils ont fait valoir qu'il disposait d'informations cruciales pour les décisions futures concernant le traitement de leur fille.


Lorsque le donneur a refusé de se manifester, la banque de sperme s'est jointe à lui pour lutter contre l'assignation. En 2000, la Cour d'appel de Californie a rejeté l'argument de la banque et contraint le donateur à témoigner, jugeant qu'il pouvait le faire de manière anonyme. 'Il peut y avoir des cas dans lesquels un enfant conçu par insémination artificielle peut avoir besoin des antécédents génétiques et médicaux de sa famille pour des décisions médicales importantes', a écrit le tribunal.

En protégeant la vie privée du donateur tout en exigeant qu'il témoigne, le tribunal californien a cherché à aider Brittany sans briser la garantie de l'anonymat. C'est ce que promettent les donateurs dans les contrats qu'ils signent. La protection de l'identité semble également être la clé d'un marché des donateurs florissant. Malgré l'incitation financière - à California Cryobank, les donneurs peuvent gagner près de 8 000 $ pour un an de visites bihebdomadaires - le sperme est maintenant rare en Australie, aux Pays-Bas et au Royaume-Uni, où les lois ont été modifiées pour donner à la progéniture du donneur le droit savoir qui sont leurs pères. Face à de longues listes d'attente, certaines banques étrangères ont même eu recours à l'importation de sperme de l'étranger.

La peur de faire fuir les futurs donneurs complique la question du partage des antécédents médicaux avec les enfants donneurs. Pourtant, les défenseurs soutiennent qu'il y a beaucoup de place pour la réforme. Wendy Kramer souhaite que les banques fassent un premier pas en traçant les naissances vivantes. Dans l'état actuel des choses, California Cryobank admet qu'elle n'a pas de nouvelles de la plupart de ses clients. Pendant ce temps, la banque permet à 25 familles, chacune pouvant avoir plusieurs enfants, d'acheter le sperme de n'importe quel donneur ; après cela, il est à la retraite. Sans un dossier complet des naissances, il est presque impossible pour les banques d'informer toutes les familles potentiellement touchées lorsque des preuves d'un risque génétique comme la maladie rénale de Brittany ou les troubles du spectre autistique de Dylan, Joseph et David se présentent. C'est là que Kramer espère que la nouvelle page médicale du DSR entrera en jeu. Les détails de l'histoire d'une famille peuvent inciter une mère à faire tester un enfant, comme l'ont fait Theresa et Elizabeth – ce n'est pas une mince affaire, car avec l'autisme, une intervention précoce peut être importante. Et puis il y a les décisions que les parents prennent concernant l'avenir de leur famille. La mère de Floride dont le fils de 5 ans s'est développé normalement a récemment choisi d'utiliser à nouveau le sperme du donneur X. Enceinte d'un deuxième fils et dans une relation lesbienne de longue date, elle déclare : 'Je voulais que mes deux garçons soient liés de toutes les manières possibles. Étant donné que mon partenaire et moi ne pouvons pas nous reproduire sans l'aide d'un donneur, nous avons estimé que choisir le même donneur était la seule voie logique à suivre.' Mais une deuxième mère donneuse X, Dixie (elle ne voulait pas que son nom de famille soit imprimé), dit qu'elle utilisera le sperme d'un autre homme si elle a plus d'enfants. Sa fille, Sydney, maintenant âgée de 4 ans, ressemble à la fille de Theresa, Anna, et a l'aptitude déclarée du donateur pour la musique. Pourtant, Dixie ne veut pas tenter sa chance avec l'autisme, maintenant qu'elle connaît le risque. « Non pas que vous n'aimeriez pas l'enfant, mais pourquoi voudriez-vous mettre toutes les chances de votre côté comme ça ? » elle demande.


Aussi naturelle que soit cette question, trop se concentrer sur les antécédents médicaux d'un donneur peut donner l'impression qu'un enfant malade ou handicapé est une marchandise défectueuse. « Il n'y a aucune certitude chez un bébé. Il n'est pas couvert par une garantie décennale», prévient David Plotz, auteur de Le facteur génie, l'histoire d'une banque de sperme créée pour propager les gènes des lauréats du prix Nobel et autres prodiges. Lorsque les parents n'ont que leurs propres gènes à tenir pour responsables, sont-ils moins susceptibles de se sentir accablés ou trompés par un enfant ayant des problèmes de santé ?

Gwenyth, Theresa, Elizabeth et Victoria n'expriment pas de tels regrets. Le donneur X a fait appel à toutes les mères (et au seul père) qui l'ont choisi pour diverses raisons. Theresa et Elizabeth ont été attirées par son héritage en partie portoricain, qu'il avait en commun avec les femmes qui étaient leurs partenaires lorsqu'elles sont tombées enceintes. Victoria est afro-américaine et la banque lui a offert quelques donneurs de couleur ; La donneuse X était celle qui avait un solide dossier scolaire et qui ressemblait probablement le plus aux hommes de sa famille. Pour d'autres parents, le QI du donateur était son principal argument de vente : ils mentionnent son diplôme en économie et le fait qu'il avait également étudié l'astrophysique, bien que le formulaire qu'il a rempli ne nomme pas les écoles et que la banque ne vérifie pas les informations telles que cours suivis.

Une perception commune de l'autisme, en particulier du syndrome d'Asperger, est qu'il appartient à la famille des scientifiques. L'astrophysique, alors, pourrait sembler être un indice révélateur rétrospectivement. Mais les parents qui ont choisi le donneur X ne pensent pas qu'ils aient manqué de signes avant-coureurs évidents. Sur papier et dans l'entretien enregistré avec la banque de sperme, disent-ils tous, il est apparu comme un adepte de la société et parfaitement équilibré. Il a fait des blagues, a dit qu'il aimait voyager, jouer au basket, écouter de la musique et était curieux de faire des films.

Pour Gwenyth, le facteur décisif était l'évidence de son imagination. « Ils lui ont demandé : « Où aimez-vous voyager ? » et il écrivit : « Jusqu'aux confins de l'univers. Certaines personnes pourraient penser que c'est bizarre. Mais je suis aussi philosophe et j'aime voir grand. Pour moi, c'était tout. Rejetant l'idée qu'elle l'aurait rejeté comme père si elle l'avait rencontré et sorti avec lui, elle m'a dit la première fois que nous nous sommes parlé : 'Je ne ressens rien d'autre qu'une énorme dette de gratitude envers le donateur qui m'a aidé créer Dylan. C'est la chance du tirage au sort, et il y a toutes sortes d'adultes mariés et heureux avec des enfants autistes. J'espère qu'un jour je pourrai m'agenouiller aux pieds de notre donneur et le remercier. Il m'a apporté le plus beau cadeau de ma vie.

Pourtant, même si le donneur X était du genre à avoir des enfants tout seul, il n'en aurait certainement pas eu une douzaine. 'Il est vrai que si vous épousez quelqu'un et que vous avez un enfant, vous ne connaissez jamais toute l'image du risque génétique', déclare Tout est imaginable' s Mundy. «Mais parce que le don de sperme est devenu une industrie, un plus grand nombre de personnes seront exposées à la constitution génétique d'une seule personne. C'est comme E. coli dans une grande usine de hot-dogs par opposition à une petite ferme : le danger est dispersé sur un plus grand nombre de personnes.'


Et pourtant, le Web étendu a ses avantages : « Je trouve ça réconfortant de savoir que les frères et sœurs de Dylan ont des défis similaires », déclare Gwenyth. «Cela me dit qu'il n'y a rien que j'ai fait pour que cela lui arrive. C'est juste la chance du pool génétique. Elle et Theresa se considèrent comme le moteur des familles Donor X. Ou est-ce une grande famille ? En janvier, de nombreux parents se sont rencontrés pour la première fois, un grand frisson. Les enfants sont encore jeunes, et il reste à voir s'ils décideront ou non de tisser des liens les uns avec les autres en vieillissant.

En attendant, ce sont les mères pour qui ces relations sont primordiales. « Êtes-vous ravi de voir vos frères et sœur ? » Gwenyth a demandé trois fois à Dylan quand Theresa et ses enfants étaient en route pour l'après-midi que j'ai passé avec eux. Dylan ne répondit pas, et il était difficile d'imaginer ce qu'il pensait de l'idée de frères et sœurs. Mais les sentiments de Gwenyth étaient clairs. Elle et Theresa se sont embrassées et embrassées et ont échangé de nouvelles observations. « Tu vois à quel point son contact visuel est meilleur ? » Theresa a demandé à Gwenyth, faisant signe à Joseph. Gwenyth hocha la tête, puis ils se reculèrent pendant que les enfants chantaient une chanson de baptême avec Terri Trent, une éducatrice spécialisée à qui Gwenyth avait demandé de l'aider pour la visite. Quand ce fut le tour de Joseph, il regarda directement Terri et dit : « Je m'appelle Joseph. Theresa rayonna.

Dylan a également joué son rôle dans la chanson. L'année dernière, lorsque Terri a commencé à travailler avec lui à l'école maternelle, il était isolé et ne pouvait pas trouver les mots pour parler aux autres enfants, malgré sa lecture et sa cognition avancées. À presque 5 ans, Dylan s'est fait son premier ami à l'école maternelle. Socialiser n'est toujours pas facile pour lui. Il s'est énervé lorsque les triolets ne voulaient pas rester immobiles et l'écoutaient jouer un concert de huit chansons sur son clavier. Mais avant cette frustration est venu un intermède pacifique. Les quatre enfants jouaient ensemble au clavier. Anna, Anthony et Joseph ont tapoté. Dylan a maintenu une note de basse. Gwenyth et Theresa ont bu la musique. Les notes n'étaient pas exactement en harmonie, mais les familles le sont rarement.